Ley para la Detección y Tratamiento Oportuno e Integral del Cáncer en la Infancia y en la Adolescencia del Estado de Jalisco [PDF]

1 Al margen un sello que dice: Estados Unidos Mexicanos. Gobierno del Estado de Jalisco. Poder Ejecutivo. Secretaría General de Gobierno. Enrique Alfaro Ramírez, Gobernador Constitucional del Estado Libre y Soberano de Jalisco, a los habitantes del mismo hago saber, que por conducto de la Secretaría del H. Congreso de esta Entidad Federativa, se me ha comunicado el siguiente decreto NÚMERO 28848/LXIII/22 EL CONGRESO DEL ESTADO DECRETA: SE EXPIDE LA LEY PARA LA DETECCIÓN Y TRATAMIENTO OPORTUNO E INTEGRAL DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y EN LA ADOLESCENCIA DEL ESTADO DE JALISCO. Artículo Único. Se expide Ley para la Detección y Tratamiento Oportuno e Integral del Cáncer en la Infancia y en la Adolescencia del Estado de Jalisco, para quedar de la siguiente manera: TÍTULO PRIMERO DISPOSICIONES GENERALES Capítulo Primero Disposiciones Generales Del objeto de la Ley. Artículo 1. 1. La presente Ley es de orden público, interés social y observancia general en el estado de Jalisco, tiene por objeto establecer lineamientos para la oportuna prevención, diagnóstico, registro, atención integral, tratamiento, rehabilitación, control y seguimiento así como la vigilancia epidemiológica del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, para contribuir en la disminución de la mortalidad, con estándares de calidad, seguridad y control que garanticen el derecho a la salud. De la observancia de la Ley. Artículo 2. 1. Las disposiciones de la presente Ley son de observancia obligatoria para todo el personal de salud, profesional y auxiliar de las instituciones de salud pública, prestadores de servicios de asistencia social del Estado de Jalisco, así como para personas físicas o morales que coadyuven en la prestación de servicios en los términos y modalidades establecidas en la presente Ley. De los principios rectores de la Ley. Artículo 3. 1. Son principios rectores de esta Ley: I. El Derecho a la Vida; II. El Derecho Humano a la Salud, a la Protección de la Salud, a la Protección Social y a la Asistencia Social; III. El interés superior de las niñas, niños y adolescentes; IV. El Derecho a la supervivencia y de sano desarrollo; V. La Oportunidad, la eficiencia y la eficacia; VI. La continuidad asistencial y de tratamiento; VII. La no discriminación; VIII. La progresividad; 2 IX. La interdependencia e indivisibilidad; X. El Derecho a la información, la Transparencia y la protección de datos personales; XI. La Centralidad en las personas; y XII. La Integralidad y gratuidad. De la competencia de las autoridades. Artículo 4. 1. La Secretaría del Sistema de Asistencia Social y La Secretaría de Salud en el ámbito de sus respectivas competencias serán las autoridades encargadas de la instrumentación de la presente Ley, en materia de salud y asistencia social para lo cual impulsarán la participación de los sectores social y privado, así como de la sociedad en general, con el fin de fortalecer los servicios integrales en la materia. 2. Para tal efecto, las Secretarías enunciadas en el párrafo anterior, promoverán la creación de la Red de Apoyo, y del Frente de Colaboración, con la finalidad de facilitar el acceso a las y los pacientes y sus familiares a la información relativa a la cobertura de servicios de atención médica y asistencial. Del Glosario de la Ley. Artículo 5. 1. Para los efectos de esta ley se entenderá por: I. Agentes de Ayuda. Asociaciones Civiles, Organismos No Gubernamentales, personas Físicas y Jurídicas, estatales, nacionales o internacionales, que de manera voluntaria ejercen de forma honorífica y altruista, acciones que contribuyen económica, académica, material o humanamente en la satisfacción de los requerimientos y necesidades de los niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de cáncer; II. Asistencia Social: El conjunto de acciones tendientes a modificar y mejorar las circunstancias de carácter social que impidan a las personas su desarrollo integral, así como la protección física, mental y social de quienes se encuentren en condición de vulnerabilidad, desprotección o desventaja física y mental, hasta lograr su incorporación a una vida plena y productiva. La asistencia social comprende acciones de promoción, previsión, prevención, protección y rehabilitación; III. Beneficiarios del Programa. Las niñas, niños y adolescentes y sus familiares en tratamiento activo acreditados en el registro; IV. Centro. Centro Integral de Atención al Cáncer Infantil del Estado en el Hospital Civil de Guadalajara Juan I. Menchaca; V. Detección y Tratamiento Oportuno. Las acciones realizadas en el menor tiempo posible por el personal de salud al que hace referencia este ordenamiento, en las circunstancias apremiantes para producir el efecto deseado y buscado por la ley, tomando en cuenta la disponibilidad y capacidad de recursos técnicos y humanos; VI. Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer. Fondo Para la Detección Oportuna y el Tratamiento del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia; se integra con los recursos necesarios para atender, de forma integral, a las niñas, niños y adolescentes que padezcan algún tipo de cáncer infantil, destinado por el Congreso del Estado Libre y Soberano de Jalisco descrito en el presupuesto correspondiente, el cual no podrá ser menor al año anterior, además de los recursos de apoyo que aporte la sociedad civil, la iniciativa privada por medio de herencias, legados, cesión de derechos y donaciones; 3 VII. Frente de Colaboración. El frente de colaboración contra el cáncer infantil y la adolescencia del Estado de Jalisco; VIII. Oportunidades. Se refiere a los Apoyos integrales y asistenciales que reciben los beneficiarios; IX. Programa. Programa Estatal de Cobertura Universal para la infancia y adolescencia con cáncer; X. Red Estatal. Red Estatal de Apoyo; XI. Registro. El Registro Nominal del Cáncer en la Infancia y en la Adolescencia del Estado de Jalisco; XII. Secretaría de Salud. La Secretaría de Salud del Estado de Jalisco; XIII. Secretaría de Asistencia. Secretaría del Sistema de Asistencia Social del Estado de Jalisco; XIV. Secretaría de Educación. Secretaría de Educación del Estado de Jalisco; XV. DIF Jalisco. El Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia Jalisco; y XVI. DIF Municipales. Los Sistemas para el Desarrollo Integral de la Familia de los ayuntamientos del Estado de Jalisco. De la protección de la salud y la asistencia social a las niñas, niños y adolescentes Artículo 6. 1. Son sujetos de la protección de la presente ley las niñas, niños y adolescentes menores de 18 años que tengan residencia en el Estado de Jalisco, en los términos de la Ley General de Salud en sus artículos 77 bis 1 y 77 bis 2 y que se encuentren dentro de alguna de las siguientes circunstancias: I. Cuando la niña, niño o adolescente presente sintomatología, historial clínico o cualquier otro dato que motive la sospecha del padecimiento de cáncer en cualquiera de sus etapas, así determinado por un médico general o con especialidad, por lo que se requiera la aplicación de exámenes y procedimientos diagnósticos para descartar o confirmar el padecimiento; II. Cuando se confirme el diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades y se requiera la atención, tratamiento, cirugía, terapia, seguimiento o vigilancia epidemiológica, así como de asistencia social; y III. Cuando la o el usuario del programa adquiera la mayoría de edad y esté recibiendo tratamiento por cáncer, hasta que esté se concluya, siempre y cuando el diagnóstico y tratamiento haya sido realizado e iniciado cuando era menor de edad. Capítulo Segundo De las Autoridades De las autoridades. Artículo 7. 1. Son autoridades facultadas para aplicar la presente Ley, en el ámbito de su competencia, las siguientes: I. El Titular del Poder Ejecutivo del Estado de Jalisco; II. La Secretaría de Salud; 4 III. La Secretaría de Asistencia; IV. La Secretaría de Educación; V. La Subsecretaría de Derechos Humanos de la Secretaría General de Gobierno del Estado de Jalisco; VI. DIF Jalisco; VII. DIF Municipales; VIII. El Organismo Público Descentralizado Servicios de Salud Jalisco; IX. El Organismo Público Descentralizado Hospital Civil de Guadalajara; y X. Las demás que establezca la presente Ley, la Ley General de Salud, la Ley General para la Detección Oportuna del Cáncer en la Infancia y en la Adolescencia, y disposiciones legales y normativas aplicables. Atribuciones del Ejecutivo. Artículo 8. 1. Es atribución del Titular de Poder Ejecutivo: I. Establecer las directrices que garanticen el programa para los beneficiarios que establece esta ley; II. Celebrar convenios para dar cumplimiento a los objetos de las Leyes Generales y Estatales en materia de salud y asistencia social; y III. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables. Atribuciones de la Secretaria de Salud Artículo 9. 1. Es atribución de la Secretaría de Salud, lo siguiente: I. Ejecutar el Programa que considere la atención para la infancia y adolescencia con cáncer; II. Establecer las bases, mecanismos, modalidades y acciones necesarias para el acceso a los servicios médicos para la Infancia y la Adolescencia con cáncer proporcionados por el Estado; III. Coordinar y promover las acciones de los organismos en el Estado que integran el Sistema de Salud Estatal; IV. Colaborar con los gobiernos Federal, Estatal y Municipal, así como con el sector privado, en la prestación de los servicios de atención integral que pertenecen al Sistema de Salud Estatal; V. Celebrar convenios para la consecución de los fines y el objeto de la presente ley, en los términos de la Ley General de Salud, La Ley General para la Detección oportuna del cáncer en la Infancia y en la Adolescencia, así como en las disposiciones legales y normativas aplicables; VI. Coordinar la forma en que los Municipios coadyuvarán en la aplicación de la presente ley con apoyo y auxilio del Consejo Estatal de Salud; y VII. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables. Atribuciones de la Secretaría de Asistencia 5 Artículo 10. 1. Es atribución de la Secretaría de Asistencia, lo siguiente: I. Establecer las bases, mecanismos, modalidades y acciones necesarias para la prestación de los servicios integrales a que se refiere la legislación general y estatal normativa y reglamentaria aplicable; II. Celebrar convenios de colaboración para el cumplimiento del objeto de la presente ley; III. Coordinar y promover las acciones de los organismos en el Estado que presten los servicios asistenciales; IV. Promover la concurrencia y colaboración de los gobiernos federal, estatal y municipal, así como la participación del sector privado, en la prestación de los servicios de asistencia social; V. Regular el funcionamiento de las instituciones públicas y privadas que presten servicios asistenciales; VI. Implementar acciones para disminuir el abandono al tratamiento; VII. Establecer los lineamientos para apoyar a las y los beneficiarios del programa señalado en este ordenamiento; y VIII. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables. Atribuciones de la Secretaría de Educación. Artículo 11. 1. Es atribución de la Secretaría de Educación, lo siguiente: I. Contribuir en las acciones de prevención y detección oportuna del cáncer infantil y en la adolescencia en los centros educativos; II. Celebrar convenios de coordinación y participación, a fin de que el Centro cuente con personal educativo del sistema de educación básica que brindan atención escolar conforme al horario que acuerden padres o tutores; con el propósito de otorgar especial apoyo académico a las y los beneficiarios del programa, para que las ausencias escolares por motivo del tratamiento y consecuencias de la enfermedad no afecten de manera significativa su rendimiento académico; III. Otorgar facilidades a las niñas, niños y adolescentes que padezcan cáncer para no afectar su desempeño académico y evitar la deserción escolar; IV. Sensibilizar al personal docente y alumnos en la no discriminación y apego al respeto de los derechos de las niñas, niños y adolescentes con cáncer; y V. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables. Atribuciones de la Subsecretaría. Artículo 12. 1. Es atribución de la Subsecretaría de Derechos Humanos de la Secretaría General de Gobierno del Estado de Jalisco; I. Colaborar con las autoridades involucradas en la aplicación de la presente Ley, velando en todo momento por el interés superior de la niñez en los términos establecidos en las disposiciones legales e instrumentos internacionales en el que México es parte; y II. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables. 6 Atribuciones de los Sistemas del DIF Artículo 13. 1. El DIF Jalisco, así como los Municipios del Estado de Jalisco a través de los DIF municipales, en coordinación con las Secretarías se asegurarán de implementar en su territorio las medidas necesarias para la debida aplicación de la presente ley y su reglamento así como promover la participación de las organizaciones de la sociedad civil y ciudadanía en general. Atribuciones de la OPD Servicio de Salud. Artículo 14. 1. Es atribución del Organismo Público Descentralizado Servicios de Salud Jalisco: I. Realizar las acciones tendientes a garantizar el derecho a la protección de la salud de las niñas, niños y adolescentes en los términos de la presente ley; II. Celebrar convenios para la consecución de los fines y el objeto de la presente ley, en los términos de la Ley General de Salud, La Ley General para la Detección Oportuna del Cáncer en la Infancia y en la Adolescencia, así como en las disposiciones legales y normativas aplicables; y III. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables. Atribuciones del OPD Hospital Civil. Artículo 15. 1. Es atribución del Organismo Público Descentralizado Hospital Civil de Guadalajara: I. Coordinar las acciones y adecuaciones necesarias para el establecimiento y operación del Centro en los términos de la presente Ley y su Reglamento; II. Coordinarse con las Secretarías de Salud y de Asistencia para brindar la atención integral en los términos del programa, la presente Ley y su Reglamento; III. Celebrar convenios para la consecución de los fines y el objeto de la presente ley, en los términos de la Ley General de Salud, la Ley General para la Detección Oportuna del Cáncer en la Infancia y en la Adolescencia, así como en las disposiciones legales y normativas aplicables; y IV. Las demás que establezca esta Ley, su reglamento y las disposiciones legales aplicables. Capítulo Tercero De los derechos de las niñas, niños y adolescentes con cáncer. De los derechos de las niñas, niños y adolescentes Artículo 16. 1. Son derechos de las niñas, niños y adolescentes con cáncer los siguientes: I. Que le sean practicados los exámenes diagnósticos necesarios; II. Recibir atención médica integral y multidisciplinaria, en cualquiera de sus tipos o modalidades, en términos de la Ley General de Salud y la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes; III. Recibir las prestaciones de los servicios de salud correspondientes de conformidad a su condición de aseguramiento; IV. Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz, adecuada a su edad, así como la orientación que sea necesaria respecto de su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos, diagnósticos terapéuticos y quirúrgicos que se le indiquen o apliquen; 7 V. Recibir facilidades en materia educativa para no afectar su desempeño académico y evitar la deserción escolar; y VI. Los demás que esta ley, su reglamento y disposiciones legales aplicables establezcan. TÍTULO SEGUNDO DE LA COORDINACIÓN Capítulo Primero De la Coordinación y colaboración De la coordinación de las autoridades. Artículo 17. 1. La coordinación y colaboración entre el Estado de Jalisco, las entidades federativas y la Federación en materia de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, se efectuará en el ámbito de sus respectivas competencias, en apego a lo dispuesto en las Leyes Generales, Estatales y disposiciones reglamentarias y normativas aplicables. De la cobertura a los beneficiarios. Artículo 18. 1. La Secretaría de Asistencia encabezará la coordinación entre las autoridades Estatales y Municipales y los Agentes de Ayuda en el ámbito de su competencia, lo anterior con la finalidad de cumplir con el derecho a la asistencia social garantizando la cobertura universal, gratuita e integral a los beneficiarios establecida en la presente Ley y su reglamento. Capítulo Segundo De la Red Estatal De la integración de la red Estatal Artículo 19. 1. La Red Estatal, se constituye por las autoridades establecidas en el artículo 7 de la presente ley y el Titular del Frente de Colaboración. 2. El Consejo Estatal de Salud es un órgano permanente auxiliar en las labores de coordinación y ejecución de programas que al efecto se aprueben. Del fortalecimiento en la atención. Artículo 20. 1. La Red Estatal definirá los mecanismos de coordinación y colaboración para el fortalecimiento de la atención integral del cáncer infantil en el Estado de Jalisco, en los términos que establezca el reglamento de la presente ley. De la coordinación interna. Artículo 21. 1. La Red Estatal será coordinada por la Secretaría de Salud. Del Objetivo de la Red Estatal Artículo 22. 1. La Red Estatal tiene como objetivo diseñar planes y programas encaminados a mejorar la salud y calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con cáncer en el Estado de Jalisco, brindando oportunidades a través de la coordinación de acciones en el ámbito de atribuciones de cada una de las autoridades responsables y los agentes de apoyo. Capítulo Tercero 8 Del Frente de Colaboración Del objetivo del Frente de Colaboración. Artículo 23. 1. El Frente de colaboración se constituye como un mecanismo de colaboración, que concentra a los agentes de apoyo que coadyuvan en la lucha contra el cáncer en la infancia y adolescencia en Jalisco, la presente ley y su reglamento. 2. Se conformará por Asociaciones Civiles, Organismos No Gubernamentales, personas Físicas y Jurídicas, estatales, nacionales o internacionales, que de manera voluntaria ejercen de forma honorífica y altruista, acciones que contribuyen económica, académica, material o humanamente en la satisfacción de los requerimientos y necesidades de los niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de cáncer, de conformidad a la convocatoria que emita la Secretaría de Asistencia de manera anual para su registro y acreditación. TÍTULO TERCERO DE LA ATENCIÓN INTEGRAL DE LAS NIÑAS, NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER Capítulo Primero De la Atención Integral De la atención Integral Artículo 24. 1. Las disposiciones contenidas en el presente Título son aplicables a los niños, niñas y adolescentes que se encuentren en situación vulnerable. De las bases de la atención. Artículo 25. 1. La atención integral es la base de la intervención que complementa las actuaciones de salud con la atención a las múltiples repercusiones que conlleva el diagnóstico y que inciden directamente sobre el proceso de la enfermedad y la calidad de vida de las y los beneficiarios y sus familias. Del objetivo de la atención integral. Artículo 26. 1. La atención integral de los beneficiarios tiene como objetivo: I. Contribuir al aumento de las expectativas de vida de las niñas, niños y adolescentes con cáncer; II.- Potenciar y mejorar la Atención Médica; III.- Crear y fomentar grupos de apoyo psicológico; IV.- Generar planes nutricionales; V.- Impulsar planes de acondicionamiento físico de acuerdo a su estado de salud. VI. Fomentar y mejorar el desarrollo personal y educativo; VII. Incluir e integrar a las familias en los Planes y Programas Gubernamentales, aplicables; VIII. Promover y coordinar la participación de las Instituciones encargadas de la atención de las niñas, niños, adolescentes y sus familias; y IX. Coadyuvar para mejorar los traslados de las niñas, niños y adolescentes y sus familias para su tratamiento. 9 De los ejes de la atención integral. Artículo 27. 1. La atención integral debe contemplar al menos, los siguientes ejes: I. Prevención; II. Diagnóstico; III. Tratamiento; IV. Oportunidades; y V. Las demás que establezca la ley en la materia. Capítulo Segundo De la Prevención, Detección, Diagnóstico y Referencia Temprana De los hábitos de vida saludable. Artículo 28. 1. En materia de Prevención, las autoridades de la presente ley, en el ámbito de sus respectivas competencias, promoverán hábitos y estilos de vida saludables que incidan positivamente en el bienestar físico, mental y social de la población. De los protocolos de atención. Artículo 29. 1. Los prestadores de servicios de salud deberán atender las guías y protocolos de atención vigentes y establecidos por las instituciones de Salud para lograr identificar oportunamente signos y síntomas de cáncer en la infancia y la adolescencia. 2. Las autoridades de la presente ley deberán establecer y fomentar programas de formación, capacitación y educación continua, con el objetivo de que los profesionales en el área de salud de primer contacto cuenten con las herramientas necesarias para la detección oportuna. De la capacitación especializada. Artículo 30. 1. La Secretaría de Salud, impulsará con las instituciones educativas, públicas y privadas, que imparten la licenciatura de medicina, enfermería y carreras afines, la inclusión en sus planes de estudios de la capacitación especializada sobre la sintomatología principal, sintomatología de sospecha y factores de riesgo, de los tipos más prevalentes de cáncer en la infancia y la adolescencia. Del diagnóstico oportuno. Artículo 31. 1. En caso de sospecha fundada de cáncer, el personal del centro de salud, deberá referir al paciente a la unidad de segundo nivel de atención más cercana para realizar el diagnóstico oportuno, dentro de un plazo no mayor a cinco días hábiles, sin perjuicio de ordenar todos los exámenes paraclínicos y procedimientos especializados que se consideren indispensables para tener un diagnóstico. 2. En caso de que el primer contacto se realice en una unidad de segundo nivel de atención, o bien derivado de la referencia anterior no pueda ser obtenido un diagnóstico deberá ser referido al Centro para la atención correspondiente. De la base del diagnóstico. Artículo 32. 10 1. Los diagnósticos en los que se presuma la existencia de cáncer deberán basarse en los protocolos y guías especializadas establecidas. Del seguimiento al diagnóstico. Artículo 33. 1. Una vez que se cuente con un diagnóstico confirmatorio de cáncer, en cualquiera de sus tipos o modalidades, el establecimiento de salud deberá referenciar a las niñas, niños y adolescentes al Centro a efecto de iniciar de forma oportuna con su atención y tratamiento. Capítulo Tercero De la Atención y Tratamiento De la atención y tratamiento. Artículo 34. 1. La atención que se otorgue por las autoridades establecidas en la presente ley, se constituye como un Eje prioritario en la prestación de servicios de salud en el Estado, misma que debe brindarse de forma, gratuita, informada, multidisciplinaria, continúa, integral, y coordinadamente en cada una de las etapas en la que se encuentre la o el beneficiario, y en apego a los estándares de seguridad y calidad que para tal efecto dispongan las Normas Oficiales Mexicanas, las guías y protocolos establecidos para tal efecto y las disposiciones legales aplicables. Del proceso de incorporación. Artículo 35. 1. Las y los pacientes que sean referidos al Centro deberán iniciar su proceso de incorporación al programa de acuerdo a los lineamientos que establezca la Secretaría de Asistencia para tal efecto. Del informe del tratamiento. Artículo 36. 1. Las y los médicos tratantes deberán informar a la familia en qué consiste cada uno de los tratamientos, sus implicaciones y efectos secundarios, y en su caso, de ser procedente pueda considerar las posibles opciones de tratamiento a seguir de acuerdo a los requerimientos del paciente, a fin de que dicha información coadyuve en la toma decisiones. Del tratamiento multidisciplinario. Artículo 37. 1. El tratamiento multidisciplinario prescrito por el médico tratante dependerá del estado del avance y del tipo de cáncer, por lo que el Centro deberá contar con los insumos, materiales, y medicamentos necesarios para su administración al paciente. 2. En casos de causa de fuerza mayor, entendida esta como la imposibilidad material de adquisición de medicamentos o insumos por situaciones ajenas a las autoridades de la presente ley, se realizarán las gestiones necesarias a efecto de buscar la colaboración de los agentes de ayuda para contar con los insumos y medicamentos necesarios. Capítulo Cuarto Oportunidades de las y los beneficiarios del programa Del apoyo a las y los beneficiarios. Artículo 38. 1. Las y los beneficiarios del programa contarán con apoyos asistenciales que serán coordinados y otorgados en las formas y modalidades que determine la Secretaría de Asistencia. Del derecho educativo de los beneficiarios. Artículo 39. 1. La Secretaría de Educación determinará las facilidades y lineamientos en materia educativa a 11 efecto de garantizar el derecho a la educación de las y los beneficiarios. TÍTULO CUARTO DEL FONDO PARA LA DETECCIÓN Y TRATAMIENTO DEL CÁNCER Capítulo Primero Disposiciones Generales. Del Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer. Objeto. Artículo 40. 1. El Fondo para la Detección y el Tratamiento del Cáncer, tiene como fin destinar recursos para los siguientes fines: I. La detección oportuna y el tratamiento integral del cáncer en la Infancia y la Adolescencia; II. La construcción, equipamiento, mantenimiento, rehabilitación, reforzamiento, y reconstrucción de la infraestructura física necesaria para el tratamiento integral del cáncer en la Infancia y la Adolescencia; III. La adquisición de medicamentos y demás insumos necesarios para la detección oportuna y el tratamiento integral del cáncer infantil; y IV. Para la investigación, estudio y atención de asuntos en materia cáncer que se consideren de interés para el Estado. 2. El Gobierno del Estado expedirá los Lineamientos, Reglas de Operación y la normatividad necesaria para el funcionamiento eficaz y eficiente del Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer. Capítulo Segundo Del financiamiento del Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer Del financiamiento del Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer. Artículo 41. 1. Los recursos del Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer se integrarán con: I. Los recursos destinados para ese efecto en las leyes de ingresos y los presupuestos de egresos de la Federación, Estado y los municipios; y II. Los recursos que aporte la sociedad civil, la iniciativa privada por medio de herencias, legados, cesión de derechos y donaciones. 2. Los recursos que integren el Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer no podrán ser destinados a fines distintos a los expresamente previstos en el mismo. De la transparencia. Artículo 42. 1. El Gobierno del Estado, garantizará la transparencia, máxima publicidad, la efectiva de rendición de cuentas y la protección de datos personales conforme a la normatividad aplicable. 2. El Gobierno del Estado, publicará en sus medios digitales oficiales las Reglas de Operación, Lineamientos y demás normatividad que rija el Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer. 3. El Gobierno del Estado, dispondrá lo necesario para recibir y atender propuestas respecto al funcionamiento del Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer. 12 TÍTULO QUINTO DEL REGISTRO NOMINAL DE CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA Capítulo Primero Disposiciones Generales Del Registro. Artículo 43. 1. El Registro es el mecanismo tecnológico que permite tener control y registro de los beneficiarios del programa. 2. La Secretaría de Asistencia, en coordinación con la Secretaría de Salud y el DIF Jalisco, establecerán los lineamientos para implementar el formato de inscripción en el Registro, así como la periodicidad de actualización, de conformidad con el Código de Asistencia Social y la Ley de Salud, ambos del Estado de Jalisco y normatividad aplicables. 3. Los datos personales de las y los beneficiarios que se integren en la base de datos del Registro serán preservados en los términos de la ley aplicable en la materia, protegiendo aquéllos de carácter confidencial y haciendo públicos los que constituyan información fundamental. 4. La información del Registro no puede ser usada para fines comerciales, electorales, ni para otra de índole distinta a la consulta ciudadana y a los fines establecidos de políticas públicas, imponiéndose las penas que al efecto se señalen en las diversas leyes que sancionen el inadecuado uso de dicho registro. De la información y control del registro Artículo 44. 1. La Secretaría de Salud determinará las medidas y lineamientos a que se sujetará el sistema electrónico a fin de garantizar la operación, procesamiento, interpretación y seguridad de la información contenida en los expedientes electrónicos, que garantice la confidencialidad, integridad, resiliencia, seguridad en el acceso y transmisión de la información. 2. Se preferirán los sistemas de soporte que admitan la interoperabilidad con otros registros o sistemas de información que se vinculen al cáncer infantil y adolescente, y que resulten útiles a las finalidades del Registro. TÍTULO SEXTO Capítulo Único De la información estadística De la información estadística. Artículo 45. 1. Las entidades públicas y privadas que brinden atención médica a las niñas, niños y adolescentes con cáncer deberán proporcionar los datos nominales e información estadística de manera periódica a la Secretaría de Salud a efecto de alimentar el Registro Estatal de Cáncer, contemplado en la Ley de Salud del Estado de Jalisco. De la utilidad del Registro. Artículo 46. 1. La información estadística del Registro Estatal de Cáncer coadyuvará en la toma de decisiones, proyecciones y evaluaciones de las políticas públicas en materia de detección, diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil, así como orientar la canalización de recursos para disminuir los índices de morbilidad y mortalidad en las niñas, niños y adolescentes con cáncer, aumentar la supervivencia e identificar los casos de deserción en el tratamiento. 13 TÍTULO SÉPTIMO DE LA AYUDA Y COLABORACIÓN Capítulo Único Disposiciones Generales De los mecanismos de ayuda. Artículo 47. 1. Los mecanismos de intervención y colaboración de los agentes de ayuda deberán definirse por la Secretaría de Asistencia, quien establecerá las políticas de la intervención, colaboración y aportaciones para el beneficio de los objetivos del programa, de la presente ley y su reglamento. TÍTULO OCTAVO DE LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA Capítulo Único Disposiciones Generales De la investigación científica. Artículo 48. 1. La Secretaría de Salud, fomentará la investigación científica biomédica, clínica y de salud pública en cáncer en la infancia y la adolescencia. Para ello potenciará la vinculación para la cooperación técnica y financiera, a nivel nacional e internacional, tanto pública como privada, generará instancias de diálogo y coordinación con la comunidad científica, las universidades e instituciones públicas o privadas que realizan investigación en cáncer en la infancia y la adolescencia. 2. Se fomentarán especialmente aquellas investigaciones que provean evidencia local, y que sirvan de insumo para la toma de decisiones y la planificación en salud en el ámbito del cáncer en la infancia y la adolescencia. TRANSITORIOS Primero. El presente decreto entrará en vigor a partir del día siguiente de su publicación en el periódico oficial “El Estado de Jalisco”. Tercero. El Poder Ejecutivo contará con un plazo de 120 ciento veinte días a partir de la entrada en vigor del presente decreto, para realizar las adecuaciones reglamentarias y presupuestarias, así como emitir el reglamento de la presente ley. Cuarto. Las erogaciones que se generen con motivo de la entrada en vigor de la presente Ley, se cubrirán de manera gradual, paulatina y progresiva, sujeto a los presupuestos autorizados para el presente ejercicio fiscal y los subsecuentes que de manera coordinada establezca la Secretaría de salud, la de Asistencia Social y la Secretaría de la Hacienda Pública, con base a la disponibilidad presupuestal, ajustadas a las reglas de operación y reglamentarias que al efecto se establezcan. Quinto. El Ejecutivo del Estado deberá prever los recursos necesarios para la constitución del Fondo para la Detección y Tratamiento del Cáncer en el Presupuesto de Egresos para el Ejercicio Fiscal 2023. Salón de Sesiones del Congreso del Estado Guadalajara, Jalisco, 15 de octubre de 2022 Diputado Presidente Ángela Gómez Ponce 14 Diputada Secretaria Verónica Gabriela Flores Pérez Diputada Secretaria Alejandra Margarita Giadans Valenzuela En mérito de lo anterior y con fundamento en el artículo 50 fracción I de la Constitución Política del Estado de Jalisco, mando se imprima, publique, divulgue y se le dé el debido cumplimiento. Emitido en Palacio de Gobierno, sede del Poder Ejecutivo del Estado Libre y Soberano de Jalisco, al día 20 del mes de octubre de 2022. Enrique Alfaro Ramírez Gobernador Constitucional del Estado de Jalisco Juan Enrique Ibarra Pedroza Secretario General de Gobierno LEY PARA LA DETECCIÓN Y TRATAMIENTO OPORTUNO E INTEGRAL DEL CÁNCER EN LA INFANCIA Y EN LA ADOLESCENCIA DEL ESTADO DE JALISCO APROBACIÓN: 15 de octubre de 2022 PUBLICACIÓN: 12 de noviembre de 2022 sec. IV VIGENCIA: 13 de noviembre de 2022